Een uitgebreid veldonderzoek
Op voorstel van de vereniging Special Olympics Belgium heeft het Federaal Centrum voor Expertise in de Gezondheidszorg (KCE) de redenen voor deze discriminatie onderzocht om mogelijke oplossingen voor te stellen.KCE-onderzoekers raadpleegden het veld door tal van belanghebbenden uit te nodigen om deel te nemen aan een online enquête- en discussiegroepen. Ook werden mensen met een verstandelijke beperking geïnterviewd.
Aan het einde van deze studie werden 25 actielijnen geformuleerd om 8 concrete doelstellingen te bereiken:
- Mensen met een verstandelijke beperking ondersteunen in hun vermogen om de leiding te nemen over hun eigen gezondheid (door hen beter te informeren, hen tools en middelen aan te reiken die zijn aangepast aan hun begripsniveau, enz., en door hun dierbaren te ondersteunen);
- De voorwaarden scheppen om hun opvolging in de eerste lijn te verbeteren (door ervoor te zorgen dat ze systematisch beschikken over een aangestelde huisarts en een uitgebreid medisch dossier, door de toegang tot screenings te verbeteren, enz.);
- De problemen oplossen met betrekking tot de geografische toegankelijkheid van de zorg (door bepaalde zorg te verlenen in hun woonplaats, door hun vervoer te vergemakkelijken, door de aanwezigheid van een familielid toe te staan tijdens ambulanceritten, enz.)
- De beschikbaarheid van gezondheidswerkers tijdens raadplegingen en bezoeken vergemakkelijken door te voorzien in de mogelijkheid van diensten op langere termijn;
- Maak de ziekenhuisomgeving gastvrijer en efficiënter voor deze mensen (door hen op elk moment te laten vergezellen door een lid van hun omgeving, met name door te voorzien in de mogelijkheid om te profiteren van een eenpersoonskamer zonder extra kosten om te kunnen om dit lid van de entourage gemakkelijker te huisvesten, door het onthaalpersoneel op te leiden, enz.);
- De vaardigheden versterken van sociaal-educatieve teams in de gehandicaptensector (door hen instrumenten aan te bieden om klachten te ontcijferen en bepaalde symptomen te herkennen, door het wettelijk kader voor zorgverlening door niet-verplegend personeel te verduidelijken, enz.);
- De vaardigheden versterken van gezondheidswerkers die niet vertrouwd zijn met de gehandicaptensector (door hen een opleiding aan te bieden om beter te communiceren met mensen met een verstandelijke beperking, door richtlijnen te ontwikkelen, door hen te informeren over bestaande steunverenigingen, enz.) ;
- Ontwikkel de verzameling van gegevens en statistieken over de gezondheid van mensen met een verstandelijke handicap om hun behoeften beter te identificeren en hun gezondheidstoestand beter te volgen. De eerste stap zou zijn om een systeem te ontwikkelen om deze mensen in databases te identificeren.
Redelijke accommodatie
Een essentiële observatie van de onderzoekers is dat de meeste obstakels die tijdens het onderzoek zijn geïdentificeerd, ook veel andere mensen in de weg staan wier persoonlijke capaciteiten (intellectueel maar ook fysiek, cultureel, cognitief, enz.) hen niet in staat stellen om volledig toegang te krijgen tot de bestaande diensten. Een groot deel van de oplossingen die in het rapport worden voorgesteld, zou daarom nuttig kunnen zijn voor een veel groter deel van de bevolking dan alleen mensen met een verstandelijke beperking. « universeel ontwerp » (het ontwerpen van de openbare ruimte, bepaalde uitrustingen, enz., om deze door iedereen bruikbaar te maken zonder aanpassingen en dus de facto aangepast aan de behoeften van mensen met een verstandelijke beperking).
Heb wat tijd nodig
Een andere observatie die uit dit onderzoek naar voren komt, is dat de gemeenschappelijke noemer van veel van de obstakels die mensen met een verstandelijke beperking tegenkomen, het gebrek aan tijd van hun gesprekspartners is. Maar deze mensen hebben tijd nodig om te begrijpen, te leren of zich aan te passen. Als de zorgverleners te veel haast hebben om het dossier van de persoon te lezen, naar haar te luisteren of – vooral – om haar dingen in eenvoudige bewoordingen uit te leggen en ervoor te zorgen dat ze het begrijpt, wordt de therapeutische relatie onmiddellijk op gang gebracht. Evenzo, als de familie en vrienden geen tijd kunnen vrijmaken om de persoon voor te bereiden op een medisch bezoek, hem gerust te stellen, hem van tevoren uit te leggen wat er gaat gebeuren of hem te vergezellen, versterkt dit de moeilijkheid van toegang tot zorg.
Familieleden, essentiële actoren
Tot slot benadrukken de onderzoekers dat het essentieel is om meer aandacht te besteden aan de centrale rol van de omgeving (informeel of professioneel) van mensen met een verstandelijke beperking. Omdat in veel gevallen de toegang tot gezondheidszorg ‘eenvoudigweg’ kan worden verbeterd door mensen met een verstandelijke beperking toe te staan zich te laten begeleiden wanneer zij dat willen door een persoon die zij vertrouwen en die hen geruststelt. zorg is een kwestie van rechtvaardigheid en gelijkheid. En vooral dat ze daardoor krijgen waar ze recht op hebben: de best mogelijke gezondheidstoestand, zonder discriminatie op grond van hun handicap.
————————–
1. https://www.who.int/docs/default-source/disability/disability-infograph…