En Belgique, environ 200 enfants souffrent de ce syndrome. Pour ces jeunes patients, les médicaments antiépileptiques classiques s’avèrent insuffisants pour contenir les crises. En revanche, des études cliniques ont montré que l’association du cannabidiol et du clobazam permet de réduire la fréquence de ces crises. « Un tel traitement coûte en moyenne 11.000 euros par an« , a expliqué Billy Buyse, porte-parole du ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. « Un tel montant est inabordable pour de nombreuses familles. » Le cannabidiol est préparé sous forme de sirop par le pharmacien. Le remboursement est accordé à partir d’une attestation délivrée par un neuropédiatre, un neurologue agréé en pédiatrie ou un pédiatre expérimenté dans le diagnostic et le traitement de l’épilepsie. Accessible dès l’âge de 2 ans, cette prise en charge n’est pas limitée aux enfants. Bien que les crises aient tendance à s’atténuer à la puberté, le syndrome de Dravet peut encore provoquer des crises d’épilepsie à l’âge adulte. Le coût annuel du remboursement s’élève à environ 1,5 million d’euros.
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